தூங்கினாள் இறந்துவிடும் அரியவகை நோய் - போராடும் 6 வயது சிறுமி!

6 வயது சிறுமி தூங்கினால் மூச்சு நின்று உயிரிழந்து விடும் அரியவகை நோயால் பாதிக்கப்பட்டுள்ளார்.

அரியவகை நோய்

பிரிட்டன், பர்மிங்காம் பகுதியை சேர்ந்தவர்கள் ஸ்டார் போயர்(48) மற்றும் அவரது கணவர் ஆண்ட்ரூ போயர் (44). இவர்களது மகள் சேடி(6) ஹைப்போவென்டிலேஷன் சிண்ட்ரோம் என்ற அரிய வகை பிறவி நோயால் பாதிக்கப்பட்டுள்ளார். இதுகுறித்து பேசிய சிறுமியின் தாயார்,

சேடி ஒவ்வொரு நாள் இரவும் எந்த நிமிடமும் இறப்பதற்கான வாய்ப்புடன் இருக்கிறாள், அவளது மூளை சுவாசிப்பது மற்றும் இதயம் துடிப்பதற்கு தேவையான சிக்னல்களை அனுப்ப மறந்து விடுகிறது. சேடி மிகவும் உன்னிப்பாக எதையாவது கவனித்தால், அவள் சுவாசிப்பதை நிறுத்தி விடுவாள். இதனால் கார்பன் மோனாக்சைட் உடலில் தங்கி அவள் சோர்வடைந்து விடுவதுடன், அவளது உடலும் நீல நிறமாக மாறத் தொடங்கி விடும்.

பெற்றோர் வருத்தம்

ஒவ்வொரு முறையும் தொலைக்காட்சியில் பெப்பா பன்றி நிகழ்ச்சியை பார்க்கும் போது, அதை உன்னிப்பாக கவனித்து மூச்சு நின்று மயங்கி விடுவாள். நாங்கள் உடனடியாக அவளை வென்டிலேட்டரில் வைக்க நேரிடும். சேடி திடீரென தூங்கிவிட்டாலும் அவளது மூளை செயல்பாடுகளை நிறுத்தி விடும். இது சேடியின் உயிருக்கு ஆபத்தான நிலை என்பதால், கடந்த 6 வருடங்களாக சரியான தூக்கம் இன்றி சேடியை கவனித்து வருகிறோம் எனத் தெரிவித்துள்ளார்.

மேலும், சிறுமிக்கு மூச்சு விடுவதற்கு உதவியாக கழுத்தில் துளை போடப்பட்டு சுவாச குழாய் ஒன்று அவளது சுவாச பாதையில் இணைக்கப்பட்டுள்ளது. இந்த நோய் இதுவரை 1000 பேருக்கு இருப்பதாக கண்டறியப்பட்டுள்ளது. தற்போது சேடியின் பெற்றோர், வென்டிலேட்டர் இல்லாமல் சுவாசிக்க உதவும் பேசர்களை சேடிக்கு பொருத்த தேவையான பண உதவியை திரட்டி வருகின்றனர்.